LA HEMOFILIA BIEN TRATADA NO IMPIDE UNA VIDA PRODUCTIVARené Dávila
MÉXICO.-Martha Monteros, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRMAC), demandó de las autoridades del Sector Salud (SS), cumplir con el derecho a la salud, consagrado en el Artículo 4º Constitucional, en especial para los pacientes con hemofilia, y que la atención sea integral para evitar discapacidad y contagio de VIH y Hepatitis C.
En conferencia de medios, indicó que en nuestro país, existen más de seis mil enfermos con hemofilia, de los cuales el 25 por ciento de ellos carecen de tratamiento adecuado, por lo que invitó a todas los que padecen esta enfermedad a que se inscriban en el Registro Nacional de Personas con Hemofilia en la página http://www.hemofilia.org.mx/, o al teléfono 53-93-93-74 ya que como muchas otras enfermedades, sólo se tiene un subregistro.
Las personas con hemofilia nacen con ella y se mantienen con esta condición por toda la vida, sólo el 70 por ciento de las personas que la padecen tienen antecedentes familiares. A pesar de lo que se suele creer, las personas con hemofilia no sangran en mayor cantidad o más rápido de lo normal, sino que sangran durante un tiempo más prolongado.
Los sangrados más frecuentes son internos y pueden no ser visibles, afectando principalmente las articulaciones como rodillas y codos. Estos sangrados provocan dolor muy intenso e inflamación y, cuando no se trata oportuna y adecuadamente, provocan discapacidades severas, afectando de por vida al paciente.
Todos los sangrados deben ser atendidos en las primeras horas para evitar daños permanentes. Hay sangrados que ponen en riesgo la vida de los del sistema nervioso central y otros, por lo que deben ser tratados como una urgencia, ya que incluso pueden causar la muerte.
La mayoría de las personas con hemofilia de escasos recursos, que son el grupo más vulnerable, no cuentan con Seguridad Social, por lo que sólo reciben tratamiento a base de componentes sanguíneos –tratamiento rebasado por la tecnología hace más de 20 años-, y únicamente en casos de urgencia, es decir, cuando presentan hemorragias severas y en forma aislada, se les ofrece un tratamiento eficaz.
La Hemofilia es un desorden genético en la coagulación de la sangre que afecta principalmente a varones. Las personas con hemofilia, carecen o no cuentan con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación encontradas habitualmente en la sangre.
Las formas más comunes de hemofilia son la A y la B. Las personas con hemofilia A (hemofilia clásica) son deficientes del factor VIII, y las personas con hemofilia B, (también llamada Enfermedad de Christmas) son deficientes en el factor X.
Las personas con esta deficiencia sangran por tiempos más prolongados, que quienes no padecen esta enfermedad; la mayoría de las hemorragias son internas y se originan principalmente en articulaciones causando inflamación y dolor intenso. Pero, con el tratamiento óptimo, los pacientes pueden llevar una vida plena y sin limitaciones.
El tratamiento es el suministro de la proteína deficiente al torrente sanguíneo con concentrados del factor coagulante en cantidades adecuadas, por el tiempo suficiente para contrarrestar la lesión. Una persona con hemofilia severa puede sangrar entre 35 y 50 veces por año, y cada sangrado debe atenderse oportuna y eficientemente, de esa forma, los pacientes pueden llevar una vida normal, productiva y sin discapacidad.
Y, con el propósito de emprender una serie de acciones en pro de las personas con dicho padecimiento, la FHRMAC dio a conocer el inicio de la Cruzada Nacional a Favor de las Personas con Hemofilia , a partir del 17 de abril del presente año, donde se llevaran acciones a favor de la población de los estados de Jalisco, Nuevo León, San Luis Potosí, Tabasco y Baja California, en un esfuerzo por difundir este padecimiento y, promover que todos y cada uno de los enfermos tengan acceso a medicamentos y tratamientos de vanguardia.
Martha Monteros dijo, la Cruzada pretende unir esfuerzos para dar a conocer a la opinión pública la enfermedad y las secuelas que dejan en aquellas personas que la padecen, cuando no tienen el tratamiento adecuado, además de hacer un esfuerzo conjunto entre autoridades del Sector Salud, médicos y sociedad civil, a fin de lograr que todos los enfermos que no tienen acceso a ningún tipo de seguridad social, puedan acceder al tratamiento con medicamentos eficientes y seguros, como es el caso de quienes padecen de VIH/SIDA.
Otro de los objetivos de la Federación, es vigilar que los tratamientos indicados a los pacientes estén libres de patógenos como VIH, Hepatitis C y virus no conocidos, que incrementan el riesgo de muerte.
Cabe señalar que en países como Venezuela, Argentina y Brasil, se han implementado con éxito programas con medicamentos concentrados e incluso recombinantes para todos sus pacientes con hemofilia. La mayoría de las personas que tienen la enfermedad en estas naciones son altamente productivas y no representan una carga para las autoridades del sector salud.
0 comments:
Publicar un comentario