REDES DE COMUNICACIÓN DE APOYO A PERSONAS CON ARRené Dávila
MÉXICO.-Orientar a quienes padecen Artritis Reumatoide (AR) y sus familiares a través de fomentar el conocimiento profundo de la enfermedad, ya que también puede provocar el síndrome de Sjögren (resequedad de los ojos y la boca) e inflamación del ojo, por lo que a través de impulsar, crear y apoyar programas educativos sobre su diagnóstico y tratamiento con las opciones terapéuticas de vanguardia, es la misión de la Asociación Mexicana de Pacientes y Familiares con Artritis Reumatoide (AMEPAR), aseguró su Directora Ejecutiva María de la Concepción Casariego Cordero.
En conferencia de medios, dijo que la creación de redes de comunicación de apoyo, es otra de las prioridades, por lo que en el marco del Día Mundial de la AR -12 de octubre-que habrá de celebrarse –el próximo día 18-en la Ciudadela del Distrito Federal, con una reunión denominada “Una mañana de danzón”, a partir de las 10:00 horas, para informar y concientizar al paciente y público en general, sobre el diagnóstico oportuno y bienestar de quienes padecen esta enfermedad.
El doctor Francisco Rojo, asesor médico de la AMEPAR, aseguró que el conocimiento de la enfermedad por parte del paciente, puede ayudar a otro enfermo, máxime que afecta alrededor de 1.5 millones de mexicanos, de los cuales un 10 por ciento llega a tener una discapacidad total y un 25 por ciento presenta limitaciones físicas considerables.
Muchos de los pacientes no reciben la atención e información adecuada, por que la enfermedad, crónica e incurable, es subdiagnosticada como reumatismo, y la AR es una enfermedad catastrófica, porque representa muchos daños en el entorno profesional, laboral, social y familiar de paciente, de ahí, que es importante informar adecuadamente al paciente y familiares para que aprender a convivir y vivir con su enfermedad.
Debido a que se desconocen las causas de la AR, es importante que ante la presencia de un dolor de más de diez días, acompañado de rigidez de las articulaciones, se busque ayuda de un médico reumatólogo. Quienes tienen la posibilidad de cambiar el rumbo de la enfermedad con el empleo de una terapia con agentes biológicos que facilitan el apego del paciente al tratamiento, como el uso de Rituximab y tocilizumab, y otras moléculas que recientemente han transformado el tratamiento de la artritis reumatoide, y que actúan sobre las células o moléculas que causan la inflamación, y destrucción articular, logrando una mejoría de la calidad de vida y del pronóstico.
El intercambio de síntomas e información entre pacientes, es importante, ya que no todos tienen los mismos efectos de la AR, como: dolor e inflación de las articulaciones; rigidez de las articulaciones; articulaciones agrandadas o deformes como por ejemplo, los dedos torcidos hacia el meñique o las muñecas hinchadas; articulaciones congeladas (las que se quedan fijas en una posición); quistes detrás de las rodillas, que pueden romperse y producir dolor e inflamación de la pierna.
También, nódulos duros (abultamientos) por debajo de la piel de las articulaciones afectadas; fiebre baja; en ocasiones se produce inflamación de los vasos de la sangre (vasculitis) que provoca lesiones de los nervios y úlceras en las piernas; inflamación de las membranas que rodean los pulmones (pleuritis), del saco que rodea el corazón (pericarditis) o bien inflamación y cicatrización de los pulmones, que puede provocar dolor en el pecho, dificultad para respirar y funcionamiento anormal del corazón; ganglios linfáticos inflamados.
Por ello, AMEPAR pretende unir a especialistas, médicos, pacientes, familiares y sociedad para orientar y difundir información sobre el padecimiento, así como alertar sobre la importancia de diagnóstico y el tratamiento farmacológico oportuno y adecuado en etapas tempranas, para retrasar la progresión de la enfermedad y evitar la consecuente destrucción articular.
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