GRUPOS DE APOYO PARA ENFERMEDADES NEUROLÓGICASRené Dávila
MÉXICO.-El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” (INNNMVS), instituyó desde hace 15 años un Departamento de Grupo de Apoyo, que tienen como fin brindar información actualizada sobre algunos trastornos neurológicos, avances en investigación médica, estrategias de cuidado y crear un espacio en el que la familia y el paciente puedan compartir experiencias afines y tener un mejor entendimiento de su enfermedad y sus consecuencias.
A través de los Grupos de Apoyo es posible explicar e informar al paciente y a su familia de qué se trata la enfermedad, sus causas, probables tratamientos, rehabilitación, estrategias de manejo en casa y los cuidados que deben tener para llevar una buena evolución de su padecimiento.
Además, dentro de estos grupos los pacientes conviven y comparten sus experiencias, intercambian información con personas en situaciones similares, comprenden qué es la enfermedad y establecen relaciones sociales de apoyo, con el objetivo de que tanto el paciente como su familiar apliquen esas experiencias en su vida cotidiana.
El Departamento de Grupo de Apoyo está integrado por cuatro psicólogos y alumnos de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México, además de contar con el apoyo de neurólogos, psiquiatras, rehabilitadores físicos, nutriólogos, abogados, geriatras, tanatólogos y psicólogos.
Es así como el INNNMVS brinda apoyo para 10 enfermedades neurológicas como son: distrofias musculares, ataxia, demencia, enfermedad vascular cerebral, esclerosis múltiple enfermedad de Parkinson, epilepsia, enfermedad de Huntington, esquizofrenia y trastorno bipolar.
La responsable del área Yaneth Rodríguez Agudelo, explicó que los grupos de apoyo buscan fomentar una mayor adherencia a los tratamientos y que el paciente no tenga que asistir de forma frecuente al Instituto, y con ello mejorar su calidad de vida.
Una vez que un paciente es diagnosticado con alguna de las enfermedades antes mencionadas, es canalizado al Departamento de Grupos de Apoyo, en donde se le da información sobre su padecimiento, se le indica a qué grupo participará y se le da un calendario de pláticas durante todo el año.
Entre los temas que se tratan están: investigación, nuevos medicamentos, alternativas de tratamiento, rehabilitación física, centros de apoyo para pacientes y familiares, entre otros.
Existen 10 grupos de apoyo en el Instituto, cada uno tiene una sesión informativa al mes, a la cual se invita a un especialista, se discute el tema entre los miembros y se resuelven dudas. Cada sesión dura alrededor de 2 horas y cuenta con una participación de entre 30 y 40 personas.
Existen enfermedades que son más difíciles de manejar, debido a que no solamente hay alteraciones neurológicas, sino psiquiátricas, como por ejemplo la enfermedad de Huntington, que es un padecimiento genético, por lo que hay familias que tienen dos o tres personas enfermas, lo que complica la atención y el manejo del paciente.
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