UNA PRIORIDAD EL TRATAMIENTO INTEGRAL A PACIENTES CON HEMOFILIARené Dávila
MÉXICO.-En el marco de la conmemoración del Día mundial de la Hemofilia a celebrarse hoy, los especialistas enfatizan sobre la importancia de brindar una mejor calidad de vida a los pacientes con hemofilia, a través de un tratamiento integral.
La doctora Adolfina Bergés, especialista en Hematología Pediátrica del Centro Médico Nacional La Raza, señala que en México existen 7,000 pacientes con hemofilia, de los cuales únicamente están registrados 3,712 pacientes y de estos sólo 230 cuentan con un programa de atención integral, cifras que indican que aún hay mucho por ofrecer y hacer en nuestro país para lograr que los pacientes con este padecimiento tengan una atención adecuada y oportuna.
Algunos registros indican que este padecimiento es un problema de graves consecuencias no sólo para el paciente sino también para los familiares, ya que las complicaciones pueden ser severas si no se cuenta con un tratamiento adecuado, integral y puntual.
Las personas con este padecimiento sangran durante periodos prolongados por no contar con el suficiente factor de coagulación en la sangre, proteína que controla el sangrado, de ahí la importancia de un control oportuno.
Generalmente, la hemofilia se hereda; esto quiere decir que se transmite a través de los genes de la madre. Los genes portan mensajes acerca de la manera en que las células del organismo se desarrollarán a medida que un bebé va creciendo hasta hacerse adulto.
En ocasiones, la hemofilia puede presentarse sin que haya antecedentes familiares de la enfermedad. Ésta se denomina hemofilia esporádica. Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de su progenitora, sino que fue causada por un cambio en sus propios genes.
El padecimiento puede considerarse propio del hombre; sin embargo se cuentan con registros donde se señala que algunas mujeres pueden padecer esta enfermedad.
Es muy importante identificar el grado de severidad para determinar la seriedad del problema, y el nivel de severidad depende de la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre de las personas, y así poder prescribir el tratamiento adecuado.
Signos de un paciente con hemofilia:
- Hematomas extensos
- Sangrado dentro de los músculos y las articulaciones en rodillas, codos y tobillos
- Sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro)
- Sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía
- Sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de una lesión en la cabeza.
En la actualidad el tratamiento para la hemofilia es muy efectivo. Consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo, logrando detener el sangrado cuando una cantidad suficiente de este tratamiento llega al sitio en el que se presenta la hemorragia.
Actualmente existe un programa de atención médica integral desarrollado por el laboratorio Baxter, el cual incluye: un portafolio completo de medicamentos de alta tecnología para el tratamiento de los diferentes tipos de hemofilia y sus complicaciones, entrega domiciliaria cada 28 días de la dotación del factor de coagulación prescrito por el médico, y materiales necesarios para la infusión.
Baxter también brinda apoyo directo al paciente con programas de educación continua para fomentar el autocuidado en casa, a través de un sistema informático para la administración centralizada de la terapia, los medicamentos y de indicadores de desempeño.
Con un programa de atención médica integral oportuna se pueden evitar complicaciones como: daño en las articulaciones y la necesidad de un tratamiento quirúrgico (ortopédico), uso permanente de muletas o silla de ruedas, hospitalización prolongada, costoso productos terapéuticos, ausentismo escolar y laboral así como trastornos de la vida familiar, lo que le permite a los pacientes mejorar su calidad de vida.
Por su parte, el paciente Juan Carlos Flores López, presidente de la asociación Hemofilia XXI, señala que las personas con hemofilia pueden tener hemorragias internas o externas, y en caso de que se presente sangrado repetidas veces en una misma articulación puede dañarse y doler, llegando a causar problemas de salud, como artritis. Esto puede provocar daños irreparables para el paciente.
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